孩子5岁那年 ，时热又好奇又害羞 ，播记很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，妈妈命
剧中那句“我只是月亮孩子不同颜色的山茶花 ，难道我们就丑了吗 ？人间”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。丨生可我不认 。时热设备也测不出她的播记真实视力 ，”“我只是妈妈命不同颜色的山茶花 ，”刚生下“小爱莎”的月亮孩子时候 ，
“别人说我们丑 ，人间由关晓彤主演的丨生电视剧《生逢其时》热播 ，每半年复查一次 。慢慢地 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，只有她不动笔 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，异样的目光就能少一点 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，别的同学在抄板书，医保一分钱都不报 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。都可以被世界温柔以待 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，专用墨镜两三百块钱 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，但我不认命 。我们特别幸运。特别治愈 。恶意就会少很多 。就重新拾起信心 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，天很热也包得很紧 ，打疫苗的时候必须得出门，她又说孩子是白头发 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，”
在安徽亳州 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。老师给我发照片 ，有小朋友说：“哇，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，7岁的她可以自在地表达自己 。视频火了 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
只能减轻震颤，助产士告诉我是个女孩 ，了解之后我更加崩溃 ，记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我甚至不想看孩子 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，可我不认 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，怀疑是白化病 。孩子刚会走路 ，有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，护理上有一大堆注意事项 。那我就不去了。中学怎么办？一年级的时候 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。世界有五颜六色 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。白化病不只是头发白 ，至少手里有积蓄，这样我们带孩子出门时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，济南 ，甚至有人去摘她的眼镜 。还有畏光、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
记者：“被看见”之外 ，还伴随视力残疾，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我们都愿意尝试 。沉默了几分钟 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。很多工作做不了 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我当时完全不懂 ，坐两小时地铁带孩子去现场
。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，易晒伤
，她不再惧怕别人的注视，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，为了生计 ，一位母亲把这两句话记在了心里。但只要有一点点帮助 ，我心里心疼坏了 。那是属于她的世界 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。最后只能去做盲人推拿。青岛、只能跑北京 、老师把她的课桌单独挪出来 ，我了解不少白化病成年人，“被看见”之后 ，没有把孩子拉走 ，舍不得走开 。离黑板只有一米远 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，我和孩子从北京回老家生活 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，能遇到这样的老师和校长 ，回去查了什么是漫展 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。《生逢其时》播出之后 ，孩子这类先天性问题的手术 ，坐在第一排她都看不清黑板。过年时她做了眼球震颤手术 ，希望每一位“月亮孩子”，没有被孤立 。先天性问题的手术医保不报销。她的眼球会不停震颤 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，好像'小爱莎'公主 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，已经腰肌劳损。别人愿意看就让他们看 。现在更多人明白这是白化病，日前 ，别人问的时候我选择沉默 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，以后小学、多好看 。
每次出去复查，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，一看到孩子就哭 ，一年只能见几次 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。我把这些瞬间发布到网上 ，其实只要给他们机会，当时，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，也让我感同身受。工作强度很大 ，不会误以为有传染病 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。开一家小店铺也能养活自己。很多医生甚至不知道白化病 ，以前带孩子出门，会有人看过来 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，你白头发好漂亮 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，她就会问我 ：“妈妈 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。但抱有恶意的人很少，高铁、每一种颜色都值得盛开 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，出生时一头白发，”
后来我才知道 ，那天老公说要带我们赶大集 ，害怕别人投来怜悯的目光 。很长一段时间走不出来 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，这件事很有意义。
但也有特别温暖的时刻。下地铁时 ，我记在了心里 ，急得偷偷哭 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，也不敢告诉老师 。大多只是好奇 。很多人跟我说这就是命 ，
更愁的是，